Het verhaal van Ernie Stomp

Het verhaal van Ernie Stomp

"Alsof ik in een boze droom was terecht gekomen"

Toen Ernie Stomp (47) vorig jaar de eerste NOTK-krant in de bus kreeg, zag ze geen noodzaak om ‘m te lezen. "Kanker was voor mij ver van mijn bed. Ik was immers gezond." Deze tweede NOTK-krant zal Ernie beslist lezen. Ze staat er zelf in. Als patiënte. Ernie heeft een melanoom: een agressieve vorm van huidkanker. "In 2004 ontdekte ik een knobbeltje in de lies. De huisarts liet het voor de zekerheid onderzoeken. Gelukkig bleek het knobbeltje onschuldig. In augustus 2005 leek het knobbeltje groter te zijn geworden. De huisarts stuurde me door naar de chirurg die me adviseerde het weg te laten halen. Ik hoor hem nog zeggen dat het er allemaal goed uitzag. In november ging ik dan ook nietsvermoedend naar het ziekenhuis voor de uitslag en de wondcontrole. Ik was er stellig van overtuigd dat alles goed zou zijn." De uitslag kwam echter aan als een mokerslag. Het knobbeltje bleek een uitzaaiing van een melanoom. Ernie belandde in de molen van onderzoeken. De uitslagen daarvan bleken allemaal goed: er waren geen andere uitzaaiingen gevonden en Ernie kon opgelucht ademhalen. Wel moesten de lymfeklieren in de linker lies worden weggehaald. "Dat was toch wat ingrijpender dan ik had verwacht. Ik moet de rest van mijn leven een elastische steunkous dragen."

Uitzaaiingen

Begin januari werden, na het maken van een PET-scan, toch uitzaaiingen in haar buik aangetroffen. Die werden operatief verwijderd. Al snel werd duidelijk dat chemotherapie geen optie was. "Mijn eerste gedachte was: dit was het dan. Het was alsof ik in een boze droom terecht was gekomen." Toen ze werd gewezen op de mogelijkheid deel te nemen aan de experimentele behandeling door middel van Immunotherapie, was de beslissing snel genomen. "Daar hoefde ik geen moment over na te denken. Je hebt immers geen alternatief." Het duurde nog een paar weken voordat Ernie zeker wist of ze in aanmerking zou komen voor de behandeling. Een rare, onwerkelijke periode. "Ik beleefde alles in een roes. Alsof ik naar het verhaal van iemand anders zat te kijken."

Onwerkelijk

Inmiddels heeft Ernie haar tweede vaccinatie gehad. Ze komt samen met haar moeder naar de polikliniek. Ze oogt gezond en zo voelt ze zich ook. "Dat maakt het ook zo onwerkelijk", Heeft hij daarin een tip aan mensen? "Het is natuurlijk persoonlijk, maar ik ervaar het als prettig wanneer mensen zich beperken tot mij sterkte te wensen. Wellicht kun je hulp aanbieden, maar laat de betrokkene zelf aangeven wanneer hij of zij daar behoefte aan heeft." beaamt ze. "Ik heb een dodelijke ziekte en ik merk er niets van." Tussen de vaccinaties door probeert ze haar leven weer op te pakken. "Ik hoef nu niet zo vaak meer naar het ziekenhuis en dat is van de ene kant prettig, maar aan de andere kant word ik er onrustig door. Zolang je bezig bent met onderzoeken, weet je precies wat er in je lichaam gebeurt. Dat weet ik nu niet meer. Ikvoel niets, ik heb nergens last van. Dan vraag ik me wel eens af of dat wel goed is. Maar ik kan niet meer doen dan afwachten of de vaccinaties aanslaan. En dat hoop ik natuurlijk wel." De NOTK-krant zal ze dit keer met andere ogen lezen. "Sterker nog: ik laat ‘m aan iedereen lezen die ik ken", aldus Ernie. "Ook al heb je niets te maken met kanker, het is belangrijk om je bewust te worden van het feit dat dit van de ene op de andere dag anders kan zijn. En dat dit onderzoek van levensbelang is."

 

Het verhaal van Henk Logtenberg

Het verhaal van Henk Logtenberg

Sinds 2006 neem ik in het Radboud Ziekenhuis deel aan de experimentele behandeling bij uitgezaaide melanomen door middel van dendritische celvaccinatie. Het gaat bij mij om de zgn. fase drie bij melanomen, d.w.z. een uitzaaiing van een melanoom naar de lymfeklieren. Mijn vaccinatietraject zit er op en het gaat goed met mij.

In 2004 leerde ik het woord melanoom kennen, toen er een zeer grote kwaadaardige moedervlek op mijn rechterborst, met een Breslowdikte van 8 mm, zonder uitzaaiingen bij mij werd weggehaald. Als webredacteur van de Stichting Melanoom kreeg ik oog voor betrouwbare en valide melanoombehandelingen in en buiten onze landsgrenzen. Toen er in het najaar van 2006 een uitzaaiing bij mij werd ontdekt in mijn rechteroksel, hoefde ik dan ook geen enkel moment na te denken over het aanbod van het Integraal Kankercentrum Oost om aan de dendritische celvaccinatie bij uitgezaaide melanomen deel te nemen.

Tijdens mijn eerste gesprek met Prof. Punt werd mij al direct duidelijk, dat niet elke melanoompatiënt van fase 3 (met uitzaaiingen naar de lymfeklieren) en fase 4 (met uitzaaiingen naar organen) onvoorwaardelijk aan dit onderzoek kan meedoen. Want je moet:

  • In redelijke conditie zijn;
  • De laatste maand geen chemotherapie hebben gehad;
  • Je mag de laatste 5 jaren geen andere tumoren hebben gehad;
  • En er mag geen sprake zijn van een uitzaaiing naar de hersenen.

Bij de dendritische celvaccinatietherapie spelen de dendritische cellen in het afweersysteem een belangrijke rol. Dendritische cellen activeren zogenaamde T-cellen wanneer er ziekmakende indringers het lichaam aanvallen. Dendritische cellen zijn in staat om precies die T-cellen te activeren die vreemde indringers herkennen en vernietigen. Bij de dendritische celvaccinatie word je ingespoten met een bewerking van je eigen bloed, wat vermengd is met kenmerken van je eigen melanoom, geprepareerde dendritische cellen en nog enkele snifjes. Door de vaccinatie komt je eigen afweersysteem in werking en worden je eigen kankercellen als het ware opgegeten door de T-cellen.

Na een intaketermijn van twee à drie weken krijg ik te horen dat ik voldoe aan de voorwaarden en mag ik meedoen aan het experimentele onderzoek. Als eerste moet ik een afarese ondergaan. Je ligt dan een morgen in een stoel aan een soort bloedscheidersmachine, waar op een dialyse-achtige wijze een bepaald type cel (de monocythen) uit je bloed wordt gefilterd. Drie weken later, nadat mijn tumor operatief is verwijderd, begint mijn eigenlijke vaccinatieprogramma op de polikliniek van de afdeling Medische Oncologie.

Het vaccinatieprogramma bestaat uit drie ronden. Elke ronde duurt ongeveer 8 weken. Tussen elke ronde zit telkens een pauze van een half jaar. Elke ronde bestaat uit drie sessies van inspuitingen. Tussen elke sessie zit een pauze van 2 weken. Elke ronde wordt afgesloten met een biopt, waarin stukjes weefsel door de dermatoloog uit de onderrug worden genomen, die vervolgens in het Tumor Immunologisch Laboratorium van Nijmegen worden onderzocht om de werking van het ingespoten vaccin te onderzoeken. Dit betekent dus voor mij en mijn gezin dat ik regelmatig ritjes van 2 uur enkele reis naar Nijmegen onderneem voor een behandeling die in totaal ongeveer een half uurtje duurt. Maar ik heb dit er graag voor over, want ik voel me veilig en serieus genomen in Nijmegen. De vergelijking met een warm bad gaat ver, maar zo voelt het nog steeds!

Bij elk vaccinatiebezoek worden er eerst ongeveer 13 buisjes bloed bij mij afgenomen, om activiteit na de inententingen in mijn bloed te kunnen meten. Na een kort gesprek en een routine check up ga ik met de co-arts of vaccinatieverpleegkundige naar de röntgenafdeling waar met een echo een lymfeklier in mijn lies wordt opgezocht. In deze lymfeklier wordt het vaccin met de dendritische cellen door een radioloog ingespoten. Via de monitor kan ik zelf meekijken waar de naald de lymfeklier binnenkomt en hoe het vaccin zich via de lymfeklier verspreidt. Onderweg naar huis voel ik tussen Arnhem en Apeldoorn dat mijn benen zwaarder worden. Thuisgekomen in Harderwijk valt alle spanning van me af, ik neem twee paracetamollen en kruip direct onder de wol, want ik word rillerig. ’s Nachts slaap ik uitstekend en hoewel ik de volgende dag nog wel wat lichte griepverschijnselen heb ga ik weer gewoon aan het werk. Twee dagen na de inspuiting is alles weer normaal.

Na twee vaccinatieronden verloopt alles nog steeds volgens wens. Tótdat een jaar later op bijna dezelfde plek in de lymfeklier van de rechteroksel wéér een uitzaaiing van de melanoom wordt aangetroffen. Ik heb dit bultje net als alle andere voorgaande plekjes en bultjes wéér zelf gevonden. Als Prof. Punt mij vertelt dat het onmiskenbaar een uitzaaiing van de melanoom is, barst ik in huilen uit. Wat nu? Hoe nu verder? Wat gaat er gebeuren? Operatie, chemo, bestraling … en mag ik nog wel met het onderzoek mee blijven doen? Binnen 10 minuten heeft Prof. Punt mij om. De situatie is niet hopeloos, de tumor moet wel operatief verwijderd worden, maar ik kan gewoon met het onderzoek mee blijven doen. Het klinkt vreemd, maar ik rijd, ondanks de slechte boodschap, min of meer opgetogen terug naar huis. Al is het alleen al omdat er een aan een periode van onzekerheid een einde is gekomen.
Tijdens de tweede en derde vaccinatieronde krijg ik n.a.v. de inspuitingen last van huiduitslag en heftige jeuk. Behalve zalfjes en speciale medicijnen worden er voor het onderzoek foto’s genomen van de buitenkant van mijn huid en wordt er een biopt van mijn huid genomen die in het laboratorium van Brussel wordt onderzocht. Oók nu wordt, voor méér dan alleen het onderzoek, mijn klacht serieus genomen en wordt er onderzocht welke extra maatregelen er genomen moeten worden. Maar dit blijkt gelukkig niet nodig te zijn.

Na anderhalf jaar vaccinatie rijd ik in het begin van 2008 net als al die andere keren over de Waalbrug Nijmegen binnen. Ook nu kijk ik weer naar het verzetsmonument van de rennende man met de vlag over de rug, ter nagedachtenis aan Jan van Hoof, de Redder van de Waalbrug tijdens de Tweede Wereldoorlog. Het is een spannende middag voor ons. Ik krijg de einduitslag over de werking van de dendritische celvaccinatie. De uitslag is goed: zowel in mijn huid als in mijn bloed is steeds extra activiteit van dendritische cellen gemeten. Let wel, dit zegt nóg niets over het effect van de vaccinatie bij mij op de langere duur.
Op dit moment zijn er volgens de website van het Nijmeegs Offensief tegen Kanker sinds de start van het experimentele onderzoek naar schatting 150 – 200 patiënten behandeld. Ik heb het dan over melanoompatiënten in fase 3 (met een uitzaaiing naar de lymfeklieren) en fase 4 (met uitzaaiingen naar organen). Tussentijds heb ik percentages gelezen van 20 tot 40% waarbij de situatie van de melanoompatiënten die aan de dendritische celvaccinatie mee doen nog steeds stabiel is. Dit lijkt niet veel, maar vergeet niet dat dit inclusief patiënten is bij wie andere behandelmethoden hebben gefaald.

Op de terugweg, kijk ik voordat ik Nijmegen wederom naar de vlag bij het monument van Jan van Hoof. Zoals de vlag bij Jan van Hoof symbool staat voor eenheid en verbondenheid voel ik mij verbonden met het St. Radboud Ziekenhuis te Nijmegen, waarbij er tussen de afdelingen medische oncologie, heelkunde, dermatologie en radiologie afstemming is bij het experimentele onderzoek naar de dendritische celvaccinatie bij melanoompatiënten met uitzaaiingen. Ik rijd met een gerust hart naar huis en ik ben blij dat ik de kans heb gekregen om aan dit experimentele onderzoek mee te doen, enerzijds ten dienste van de wetenschap maar anderzijds ook om mijn eigen melanoom onder controle te krijgen.

Deelname aan de experimentele behandeling bij een uitgezaaide melanoom door middel van dendritische celvaccinatie is in ieder geval mij goed bevallen. Want ik heb steeds én kán nog steeds voluit actief participeren aan mijn sociaal en maatschappelijk leven, zonder noemenswaardige klachten.

 

Gift van familie Boxmeer

Gift van familie Boxmeer

Donatie voor Stichting Afweer Tegen Kanker van familie van Boxmeer

Op dinsdag 9 september 2014 heeft de familie van Boxmeer het bedrag van € 2500 ,- geschonken aan de Stichting Afweer Tegen Kanker. Deze prachtige donatie is opgehaald door middel van een collecte in de parochiekerk in verband met het overlijden van mevrouw Margaret van Boxmeer–van Rooij in de leeftijd van 44 jaar. Haar man en hun drie kinderen hebben deze cheque persoonlijk overhandigd aan drs. Harm Westdorp en Nicole Scharenborg op de polikliniek Medische Oncologie van het Radboudumc. Het was de wens van Margaret van Boxmeer dat rondom haar overlijden geld gedoneerd werd voor de Stichting Afweer Tegen Kanker in plaats van het geven van bloemen tijdens de crematieplechtigheid.

De overhandiging van de cheque door de familie van Boxmeer.

Zelf heeft Margaret van Boxmeer vanwege een uitgezaaid oogmelanoom ook deelgenomen aan één van onze dendritische cel vaccinatie studies. Helaas heeft dit voor haar zelf niet het zo gehoopte effect gehad. Desalniettemin was het haar vurige wens dat er geld werd ingezameld om meer onderzoek te verrichten op het gebied van het oogmelanoom.
Wij zijn ontzettend verheugd met deze gift en zullen dan ook zorgen dat dit geld goed besteed wordt. Namelijk aan het verrichten van medisch wetenschappelijk onderzoek op het gebied van (oog)melanoom.

 

Geparo: de Gelderse papier route

Geparo: de Gelderse papier route

De Geparo editie 2013 is zeer succesvol verlopen.

25 Mei was het weer zover, de derde editie van de Geparo wielertoertocht. 

Deze tocht bestond uit een route van ruim 108 km voor de wielrenners en ruim 40 km de familiepuzzeltocht.

De weersvoorspellingen waren voor de tijd niet al te best wat een klein beetje invloed had op het aantal deelnemers.

Ondanks dat waren er toch weer +/- 130 deelnemers die meededen.

“s Morgens om 08:00 uur kwamen de eerste wielrijders zich al melden bij het zwembad “Coldenhoven” in Eerbeek waar de start en finish zich bevond.

De weer goden waren ons gunstig gezind want het is een prachtige dag geworden.

De wielertocht ging vanaf Eerbeek via Radio Kootwijk richting Apeldoorn en terug om bij de pauze plek bij de Middelste Molen (papiermuseum) in Loenen om even uit te rusten.

Verder langs Zutphen, Brummen, Dieren om over een stukje van de Posbank te gaan terug naar het zwembad.

De fanatiekelingen waren al aardig op tijd binnen en een ieder was razend enthousiast over de uitgezette route.

Na einde nog een snack en een drankje genuttigd te hebben keerden de deelnemers weer voldaan naar huis terug.

Al met al een geslaagde dag.

Met dank aan de vele vrijwilligers die dit weer tot stand hebben weten te brengen.

 

Jos Smits 40 jaar

Jos Smits 40 jaar

In 2008 werd bij de echtgenote van Jos Smits borstkanker geconstateerd. Er waren uitzaaiingen naar de lever. Gelukkig waren het goedaardige afwijkingen, maar het stel hield al rekening met het ergste scenario. Vandaar dat ze op zoek gingen naar alternatieve behandelingen en ze zo terecht kwamen bij de behandeling van het Tumor Immulogisch Laboratorium (TIL). Ze geloven volledig in deze experimentele behandeling.

Een mooie verjaardag

Nu het beter gaat met de vrouw van Jos, besloten zij om voor haar 40e verjaardag aan gasten een bijdrage te vragen voor het onderzoek van het TIL. Immers, de behandelingen zijn op dit moment nog maar beperkt beschikbaar en voortzetting van het onderzoek is zeer belangrijk. Het geldbedrag leverde een mooie bijdrage op.

 

Arctic Challenge tour 2011

Arctic Challenge tour 2011

Dit autosportevenement is geschikt voor iedereen die affiniteit heeft met auto’s, sneeuw en kou, maar geen rally. Het gaat om de slimste route, teambuilding en verstandig rijden. Equipes van twee personen doorkruisen Scandinavië en bereiken na 7.000 km de bestemming, voorbij de noordpoolcirkel.

Een prachtige opbrengst

De teams rijden onder barre omstandigheden over sneeuw en ijs: het komt aan op doorzettingsvermogen. In januari 2011 nam het team Ton Ton deel, ten bate van de Stichting Afweer Tegen Kanker. Deze naam staat voor Tonnie Wesselink en Tonny Wesselink. De prachtige opbrengst van dit initiatief was € 12.500,00! Klik hier voor meer informatie.

 

Benefiet voetbalwedstrijd Woezik 2011

Benefiet voetbalwedstrijd Woezik 2011

Februari 2010 overleed Hardy Overkamp (patiënt van TIL). Ter nagedachtenis aan hem organiseerden vrienden op 2 april 2011 een benefiet-voetbalwedstrijd met een selectie van oud-NEC-profs. Hardy doneerde zelf het geld van zijn laatste verjaardag en van zijn afscheidsdienst.

Een enorme opkomst

In november startte men met de inzameling en al op voorhand was er sprake van een enorme interesse. Onder aanvoering van John Gerrits en drie andere vrienden van Hardy werden sponsoren benaderd. Er ontstond een enorme lijst van personen/bedrijven die deelnamen aan deze actie. Er waren zo’n 800 belangstellenden aanwezig tijdens de wedstrijd, waaronder uiteraard de familie van Hardy.

Een mooie afsluiting van de dag

Na de wedstrijd kwam men samen in de kantine. De sfeer was geweldig, allen stonden voor hetzelfde doel: herinneringen opdoen aan Hardy en gaan voor de immunotherapie. Ook vond er een veiling plaats van een NEC-shirt met handtekeningen van de spelers. Dit bracht €1.500,00 op. Ter plekke meldden zich meer goede gevers. Uiteindelijk bracht dit een bedrag van €17.400,00 op dat ten goede kwam aan de Stichting Afweer Tegen Kanker.

Zie onderstaande filmpjes voor een samenvatting van de benefiet voetbalwedstrijd Woezik 3 tegen Oud NEC en voor het interview na de wedstrijdmet prof.dr. Jolanda de Vries (hoogleraar Translationele Tumorimmunolgie).