Het verhaal van Henk Logtenberg

Sinds 2006 neem ik in het Radboud Ziekenhuis deel aan de experimentele behandeling bij uitgezaaide melanomen door middel van dendritische celvaccinatie. Het gaat bij mij om de zgn. fase drie bij melanomen, d.w.z. een uitzaaiing van een melanoom naar de lymfeklieren. Mijn vaccinatietraject zit er op en het gaat goed met mij.

In 2004 leerde ik het woord melanoom kennen, toen er een zeer grote kwaadaardige moedervlek op mijn rechterborst, met een Breslowdikte van 8 mm, zonder uitzaaiingen bij mij werd weggehaald. Als webredacteur van de Stichting Melanoom kreeg ik oog voor betrouwbare en valide melanoombehandelingen in en buiten onze landsgrenzen. Toen er in het najaar van 2006 een uitzaaiing bij mij werd ontdekt in mijn rechteroksel, hoefde ik dan ook geen enkel moment na te denken over het aanbod van het Integraal Kankercentrum Oost om aan de dendritische celvaccinatie bij uitgezaaide melanomen deel te nemen.

Tijdens mijn eerste gesprek met Prof. Punt werd mij al direct duidelijk, dat niet elke melanoompatiënt van fase 3 (met uitzaaiingen naar de lymfeklieren) en fase 4 (met uitzaaiingen naar organen) onvoorwaardelijk aan dit onderzoek kan meedoen. Want je moet:

  • In redelijke conditie zijn;
  • De laatste maand geen chemotherapie hebben gehad;
  • Je mag de laatste 5 jaren geen andere tumoren hebben gehad;
  • En er mag geen sprake zijn van een uitzaaiing naar de hersenen.

Bij de dendritische celvaccinatietherapie spelen de dendritische cellen in het afweersysteem een belangrijke rol. Dendritische cellen activeren zogenaamde T-cellen wanneer er ziekmakende indringers het lichaam aanvallen. Dendritische cellen zijn in staat om precies die T-cellen te activeren die vreemde indringers herkennen en vernietigen. Bij de dendritische celvaccinatie word je ingespoten met een bewerking van je eigen bloed, wat vermengd is met kenmerken van je eigen melanoom, geprepareerde dendritische cellen en nog enkele snifjes. Door de vaccinatie komt je eigen afweersysteem in werking en worden je eigen kankercellen als het ware opgegeten door de T-cellen.

Na een intaketermijn van twee à drie weken krijg ik te horen dat ik voldoe aan de voorwaarden en mag ik meedoen aan het experimentele onderzoek. Als eerste moet ik een afarese ondergaan. Je ligt dan een morgen in een stoel aan een soort bloedscheidersmachine, waar op een dialyse-achtige wijze een bepaald type cel (de monocythen) uit je bloed wordt gefilterd. Drie weken later, nadat mijn tumor operatief is verwijderd, begint mijn eigenlijke vaccinatieprogramma op de polikliniek van de afdeling Medische Oncologie.

Het vaccinatieprogramma bestaat uit drie ronden. Elke ronde duurt ongeveer 8 weken. Tussen elke ronde zit telkens een pauze van een half jaar. Elke ronde bestaat uit drie sessies van inspuitingen. Tussen elke sessie zit een pauze van 2 weken. Elke ronde wordt afgesloten met een biopt, waarin stukjes weefsel door de dermatoloog uit de onderrug worden genomen, die vervolgens in het Tumor Immunologisch Laboratorium van Nijmegen worden onderzocht om de werking van het ingespoten vaccin te onderzoeken. Dit betekent dus voor mij en mijn gezin dat ik regelmatig ritjes van 2 uur enkele reis naar Nijmegen onderneem voor een behandeling die in totaal ongeveer een half uurtje duurt. Maar ik heb dit er graag voor over, want ik voel me veilig en serieus genomen in Nijmegen. De vergelijking met een warm bad gaat ver, maar zo voelt het nog steeds!

Bij elk vaccinatiebezoek worden er eerst ongeveer 13 buisjes bloed bij mij afgenomen, om activiteit na de inententingen in mijn bloed te kunnen meten. Na een kort gesprek en een routine check up ga ik met de co-arts of vaccinatieverpleegkundige naar de röntgenafdeling waar met een echo een lymfeklier in mijn lies wordt opgezocht. In deze lymfeklier wordt het vaccin met de dendritische cellen door een radioloog ingespoten. Via de monitor kan ik zelf meekijken waar de naald de lymfeklier binnenkomt en hoe het vaccin zich via de lymfeklier verspreidt. Onderweg naar huis voel ik tussen Arnhem en Apeldoorn dat mijn benen zwaarder worden. Thuisgekomen in Harderwijk valt alle spanning van me af, ik neem twee paracetamollen en kruip direct onder de wol, want ik word rillerig. ’s Nachts slaap ik uitstekend en hoewel ik de volgende dag nog wel wat lichte griepverschijnselen heb ga ik weer gewoon aan het werk. Twee dagen na de inspuiting is alles weer normaal.

Na twee vaccinatieronden verloopt alles nog steeds volgens wens. Tótdat een jaar later op bijna dezelfde plek in de lymfeklier van de rechteroksel wéér een uitzaaiing van de melanoom wordt aangetroffen. Ik heb dit bultje net als alle andere voorgaande plekjes en bultjes wéér zelf gevonden. Als Prof. Punt mij vertelt dat het onmiskenbaar een uitzaaiing van de melanoom is, barst ik in huilen uit. Wat nu? Hoe nu verder? Wat gaat er gebeuren? Operatie, chemo, bestraling … en mag ik nog wel met het onderzoek mee blijven doen? Binnen 10 minuten heeft Prof. Punt mij om. De situatie is niet hopeloos, de tumor moet wel operatief verwijderd worden, maar ik kan gewoon met het onderzoek mee blijven doen. Het klinkt vreemd, maar ik rijd, ondanks de slechte boodschap, min of meer opgetogen terug naar huis. Al is het alleen al omdat er een aan een periode van onzekerheid een einde is gekomen.
Tijdens de tweede en derde vaccinatieronde krijg ik n.a.v. de inspuitingen last van huiduitslag en heftige jeuk. Behalve zalfjes en speciale medicijnen worden er voor het onderzoek foto’s genomen van de buitenkant van mijn huid en wordt er een biopt van mijn huid genomen die in het laboratorium van Brussel wordt onderzocht. Oók nu wordt, voor méér dan alleen het onderzoek, mijn klacht serieus genomen en wordt er onderzocht welke extra maatregelen er genomen moeten worden. Maar dit blijkt gelukkig niet nodig te zijn.

Na anderhalf jaar vaccinatie rijd ik in het begin van 2008 net als al die andere keren over de Waalbrug Nijmegen binnen. Ook nu kijk ik weer naar het verzetsmonument van de rennende man met de vlag over de rug, ter nagedachtenis aan Jan van Hoof, de Redder van de Waalbrug tijdens de Tweede Wereldoorlog. Het is een spannende middag voor ons. Ik krijg de einduitslag over de werking van de dendritische celvaccinatie. De uitslag is goed: zowel in mijn huid als in mijn bloed is steeds extra activiteit van dendritische cellen gemeten. Let wel, dit zegt nóg niets over het effect van de vaccinatie bij mij op de langere duur.
Op dit moment zijn er volgens de website van het Nijmeegs Offensief tegen Kanker sinds de start van het experimentele onderzoek naar schatting 150 – 200 patiënten behandeld. Ik heb het dan over melanoompatiënten in fase 3 (met een uitzaaiing naar de lymfeklieren) en fase 4 (met uitzaaiingen naar organen). Tussentijds heb ik percentages gelezen van 20 tot 40% waarbij de situatie van de melanoompatiënten die aan de dendritische celvaccinatie mee doen nog steeds stabiel is. Dit lijkt niet veel, maar vergeet niet dat dit inclusief patiënten is bij wie andere behandelmethoden hebben gefaald.

Op de terugweg, kijk ik voordat ik Nijmegen wederom naar de vlag bij het monument van Jan van Hoof. Zoals de vlag bij Jan van Hoof symbool staat voor eenheid en verbondenheid voel ik mij verbonden met het St. Radboud Ziekenhuis te Nijmegen, waarbij er tussen de afdelingen medische oncologie, heelkunde, dermatologie en radiologie afstemming is bij het experimentele onderzoek naar de dendritische celvaccinatie bij melanoompatiënten met uitzaaiingen. Ik rijd met een gerust hart naar huis en ik ben blij dat ik de kans heb gekregen om aan dit experimentele onderzoek mee te doen, enerzijds ten dienste van de wetenschap maar anderzijds ook om mijn eigen melanoom onder controle te krijgen.

Deelname aan de experimentele behandeling bij een uitgezaaide melanoom door middel van dendritische celvaccinatie is in ieder geval mij goed bevallen. Want ik heb steeds én kán nog steeds voluit actief participeren aan mijn sociaal en maatschappelijk leven, zonder noemenswaardige klachten.